JULY - Cleft and Craniofacial awareness month (അമ്മിണിയമ്മ പഠിപ്പിച്ചത് )

ചുറ്റുമുള്ള പലരെയും പോലെ ഞാനും കണ്ട് ആസ്വദിച്ച് വിട്ടുകളഞ്ഞ ഒരു സിനിമയാണ് സൗണ്ട് തോമ. ഇനിയൊരിക്കലും അത് ആസ്വദിക്കാൻ കഴിയാത്ത വിധം അതിലുപരി ആസ്വദിക്കരുതായിരുന്നു എന്ന പറച്ചിലുമായി അമ്മിണിക്കുട്ടി വരുമെന്ന് അവൾ വരുന്നത് വരെ അറിഞ്ഞിരുന്നില്ല.

അമ്മിണികുട്ടി ഉണ്ടായി പിറ്റേദിവസം ആണ് ക്ലെഫ്ട് പാലറ്റ് എന്ന് ആദ്യമായി കേൾക്കുന്നത്. മുച്ചുണ്ട്, മുറി നാവ്, ഉണ്ണാക്കില്ലാത്തവൻ  എന്നൊക്കെ ഉള്ള വാക്കുകൾ എവിടെയൊക്കെയോ കേട്ടിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, അങ്ങനെയുള്ള ഒരാളുമായും പരിചയപ്പെടുന്ന അവസ്ഥ ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. അതുകൊണ്ടു തന്നെ സൗണ്ട് തോമ എന്ന സിനിമ മാത്രം ആണ് പരിചയം. അമ്മിണിക്കുട്ടിക്ക് ശേഷമാണ് എന്തുകൊണ്ട് സൗണ്ട് തോമ പോലെ, ആ അവസ്ഥയിലുള്ള ഒരാളെ പൊതുവേദിയിൽ ഇത്ര നാൾ എനിക്ക് കാണാൻ കഴിയാതെ പോയത് എന്ന് ചിന്തിച്ചത്. അതിനുള്ള ഉത്തരം, തോമയുടെ അവസ്ഥയെ കഴിയും വിധം തമാശയാക്കിയ സിനിമ തന്നെ കാട്ടിത്തരുന്നുണ്ട്. ഇങ്ങനെയുള്ള ആളുകളെ വളരെ  നോർമൽ ആയി സ്വീകരിക്കാൻ ഇപ്പോഴും നമ്മൾക്കു സാധിക്കുന്നില്ല എന്നത് തന്നെ കാര്യം. 

ഇത്ര പറയാൻ ഇതൊരു ആനക്കാര്യമാണോ എന്ന പലരുടെയും ചോദ്യത്തിൽ നിന്നാണ് ഈ പോസ്റ്റ് ഉണ്ടാവുന്നത്.

എന്താണ് ക്ലെഫ്ട് പാലറ്റ്  

........................................................................

ജൻമനായുള്ള രൂപവൈകല്യങ്ങളിൽ ഒന്നാണ് മുച്ചുണ്ടും മുറിയണ്ണാക്കും. അണ്ണാക്കും ചുണ്ടും ചേർന്ന ഭാഗങ്ങളിൽ ഉണ്ടാവുന്ന പിളർപ്പാണ് ഇത്. ചുണ്ടിൽ തന്നെയോ, അണ്ണാക്കിൽ മാത്രമോ രണ്ടും ഭാഗത്തും ചേർന്നോ ഒക്കെ ഇത് ഉണ്ടാവാം. ഇവയൊക്കെ കൂടിച്ചേരേണ്ട സമയത്തു അത് സംഭവിക്കാതെ പോകുന്നതാണ് ഈ പിളർപ്പിന് കാരണം. മുച്ചുണ്ട് പലപ്പോഴും അൾട്രാ സൗണ്ട് സ്കാനിങ്ങിൽ കണ്ടെത്താൻ കഴിയും. എന്നാൽ ക്ലഫ്റ്റ് പാലറ്റ് മാത്രം ആണെങ്കിൽ ഇത് തിരിച്ചറിയുക ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ജനനശേഷമാവും ഇത് തിരിച്ചറിയുക. സർജ്ജറിയിലൂടെ പരിഹരിക്കാവുന്ന ഒരു പ്രശ്നമാണ് ഇത്. 

ജനിതകമായ പ്രശ്നം കൊണ്ടോ, ഗർഭാവസ്ഥയിൽ കഴിക്കുന്ന ചില മരുന്നുകൾ കൊണ്ടോ, മദ്യത്തിന്റെ ഉപയോഗം  അതല്ലെങ്കിൽ ഒരു കാര്യവുമില്ലാതെയും ക്ലെഫ്ട് പാലറ്റ് ഉണ്ടാവാം. കൃത്യമായ ഒരു കാരണം കണ്ടു പിടിച്ചിട്ടില്ല എന്ന് തന്നെ പറയേണ്ടി വരും/.  

ക്ലെഫ്ട് ന്റെ വലിപ്പം, അവ കൊണ്ടുണ്ടാവുന്ന ബുദ്ധിമുട്ട് എന്നിവ ഓരോരുത്തരിലും വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും. അവ ഏകദേശം ഇങ്ങനെ വരും 

1. മുല വലിച്ചു കുടിക്കുവാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ട്. ഫ്രീ ഫ്ലോ ആയുള്ള ബോട്ടിലുകൾ ആണ് ഉപയോഗിക്കുവാൻ സാധിക്കുക. 

മുലപ്പാൽ പിഴിഞ്ഞെടുത്ത് കുപ്പിയിലാക്കി ഓരോ തവണയും നൽകുക എന്നത് അത്ര എളുപ്പമായ ഒരു കാര്യമല്ല. പ്രത്യേകിച്ചും മുലകുടിക്കൽ കുട്ടിക്കും അമ്മയ്ക്കും നൽകുന്ന ബന്ധത്തിന്റെ ആഴത്തെക്കുറിച്ചു വീണ്ടും വീണ്ടും അമ്മമാരെ ഓർമ്മിപ്പിക്കുന്ന ഒരു സാമൂഹ്യ ചുറ്റുപാടിൽ ഇത് സൃഷ്ടിക്കുന്ന മാനസിക ബുദ്ധിമുട്ട് മറ്റൊരു വിഷയമാണ്.

2. അമിതമായ ഗ്യാസ് 

വായ്ക്കുള്ളിലെ വിടവ് അമിതമായി വായു വലിച്ചെടുക്കാൻ കാരണമാകുന്നു. ഇത് സ്ഥിരമായി വായു സംബന്ധമായ ബുദ്ധിമുട്ടിനും ശർദ്ദിലിനും കാരണമാകുന്നു. 

3. മൂക്കിലൂടെ ഉള്ള പാല് തികട്ടൽ 

മിക്കവാറും പാല് തികട്ടി വരികയും അത് മൂക്കിലൂടെ പുറത്തേക്കു വരികയും ചെയ്യുന്നു. ഇതുകൊണ്ട് ആദ്യം മുതലേ കുഞ്ഞിനെ ചരിച്ചു മാത്രം കിടത്തുകയും പൂർണ ശ്രദ്ധ കൊടുക്കുകയും വേണം. എടുക്കുമ്പോഴും, പാല് കൊടുക്കുമ്പോഴും, കിടത്തുമ്പോഴുമൊക്കെ ഈ ശ്രദ്ധ ആവശ്യമാണ് 

4. വായ്ക്കുള്ളിലെ പിളർപ്പ്, ശാസനത്തിലൂടെ  ഭക്ഷണ പദാർഥങ്ങൾ ശ്വാസകോശത്തിൽ പോകുവാനുള്ള സാധ്യത ഉണ്ടാക്കുന്നു. ഒരു സമയം വരെ ഖരപദാർഥങ്ങൾ ഒഴിവാക്കുകയും ദ്രാവക  രൂപത്തിലുള്ള ഭക്ഷണങ്ങൾ തന്നെ നൽകേണ്ടിയും വരുന്നു. പലപ്പോഴും ഇത് ധാരണയില്ലാത്ത പലരും മാതാപിതാക്കളുടെ സമ്മതമില്ലാതെ ഭക്ഷണങ്ങൾ കുട്ടിക്ക് നൽകുന്നത് വലിയ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾക്ക് ഇട നൽകാറുണ്ട്.

5. ,മറ്റു കുട്ടികളെ അപേക്ഷിച്ച് പ്രായത്തിനനുസരിച്ച് വേണ്ട ഭാരം ഈ കുട്ടികൾക്ക് പലപ്പോഴും ഉണ്ടാകുന്നില്ല. ഈ വെല്ലുവിളി എന്നും മനസ്സിൽ വച്ചുകൊണ്ടാണ് സർജറി സമയത്തു ഉണ്ടാവേണ്ട ശരീരഭാരത്തിലേക്ക് കുട്ടിയെ എത്തിക്കുവാൻ മാതാപിതാക്കൾ ശ്രമിക്കുന്നത്. 

6. സംസാരത്തിലെ അപാകത. 

ചുണ്ടിലെയും അണ്ണാക്കിലേയും പിളർപ്പ് സംസാരത്തെ സാരമായി ബാധിക്കുന്നു. സർജ്ജറിക്ക് ശേഷം സ്പീച് തെറാപ്പി നൽകി ഒരു പരിധി വരെ ഇത് മാറ്റിയെടുക്കാൻ സാധിക്കും. 

7. ചെവിയിലെ അണുബാധകൾ, കേൾവിക്കുറവ് 

ക്ലെഫ്ട് പാലറ്റ് പലപ്പോഴും ചെവിയിലെ അണുബാധക്കും കേൾവിക്കുറവിനും കാരണമാകുന്നുണ്ട്. അത് പാരലൽ ആയി സംസാരത്തെയും ബാധിക്കുന്നു. 

8. പല്ലുകൾക്കും മോണകൾക്കും ഉണ്ടാവുന്ന വൈകല്യങ്ങൾ 

ഓരോ കുഞ്ഞുങ്ങളിലും ഈ പ്രശ്നങ്ങൾ ഏറിയും കുറഞ്ഞും ഇരിക്കും. ഇവ അല്ലാതെ വേറെയും പ്രശ്നങ്ങളും ഉണ്ടാവാം.  

ഇതൊക്കെ കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളിൽ ഉണ്ടാക്കുന്ന  പിരിമുറുക്കം ചെറുതല്ല. പലപ്പോഴും കേൾക്കേണ്ടി വരുന്ന പഴികളും ഉപദേശങ്ങളും ഈ പിരിമുറുക്കത്തിന്റെ ആഴം കൂട്ടുകയും ചെയ്യും. 

അമ്മിണിക്കുട്ടിയിലേക്ക് തിരികെ വരാം. ആദ്യത്തെ കുട്ടി എന്ന നിലയിൽ കൃത്യമായ ഒരു ധാരണയും ഈ ഒരു അവസ്ഥയിൽ ഞങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായിരുന്നില്ല എന്നതായിരുന്നു വാസ്തവം. ജനിച്ചു ദിവസങ്ങളോളം NICU -വിൽ കിടന്ന കുഞ്ഞിന് ഒരു NO VISITORS അഡ്വൈസ് കൂടി നൽകിയാണ് ഡോക്ടർ ഞങ്ങളെ ഹോസ്പിറ്റലിൽ നിന്നും യാത്രയാക്കിയത്. കുഞ്ഞിന്റെ ഇമ്മ്യൂണിറ്റി സിസ്റ്റം അത്ര കണ്ടു പിന്നോട്ടായിരുന്നു. ഇവിടെയാണ് പിരിമുറുക്കത്തിന്റെ അടുത്ത അദ്ധ്യായം ആരംഭിക്കുന്നത്.

1. ഞങ്ങൾ ഒന്ന് വന്നു കണ്ടാലെന്താ ? ഒന്നെടുത്താലെന്താ ? 

ഉ: എന്തിനാണ് ജനിച്ച ഉടനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ നമ്മൾ കാണാൻ പോകുന്നത്. അത് ശരിക്കും വ്യക്തിപരമായ ഒരു സന്തോഷം മാത്രമാണ്. കുഞ്ഞിനെ കാണുക എന്നത് കാണുന്ന ആളുടെ മാത്രം സന്തോഷമാണ്. കുഞ്ഞിന് നിങ്ങളെ ഓര്മ നിൽക്കില്ല. അമ്മയ്ക്ക് ആവശ്യം സ്വസ്ഥമായ അന്തരീക്ഷവും. അപ്പോൾ നമ്മൾ ചിന്തിക്കേണ്ടത് എന്തിനാണ് നമ്മൾ അവരെ കാണാൻ ധൃതി പിടിച്ചു പോകുന്നത് എന്ന് തന്നെയാണ്.

2. ഞങ്ങൾ എന്താ പിള്ളേരെ വളർത്തിയിട്ടില്ലേ ?

ഉ: തീർച്ചയായും നിങ്ങൾ കുട്ടികളെ വളർത്തിയിട്ടുണ്ട്. പക്ഷെ ഓരോ കുഞ്ഞിന്റെയും ആരോഗ്യ സ്ഥിതി വ്യത്യസ്തമാണ്. കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കൾ നോ പറയുന്നിടത്തോളം, എത്ര പെറ്റ അനുഭവജ്ഞാനം ഉണ്ടെങ്കിലും നിങ്ങൾ ആ കുഞ്ഞിനെ എടുക്കുവാനോ കളിപ്പിക്കുവാനോ പാടില്ല.

ഇതിനു പുറമെ നാട്ടിലുള്ള പല ആശുപത്രികൾ നിർദേശിക്കുക, കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കൾ ചെയ്യുന്നത് പലതും ശരിയല്ല എന്ന് പറയുക (എന്താണ് പ്രശ്നം എന്ന് ധാരണ പോലും ഇല്ലാതെ), പ്രാർഥനാ ജീവിതവുമായി ബന്ധിപ്പിച്ച് കുഞ്ഞിന്റെ പ്രശ്നം അതുമൂലമാണ് എന്ന് പറയുക, ഒരു ധാരണയുമില്ലാതെ പരിഹാരങ്ങൾ നിർദേശിക്കുക, മുല കൊടുക്കാൻ കഴിയാത്തതിനെക്കുറിച്ച് അമ്മയോട് സഹതപിക്കുക, അതൊരു വലിയ  ഭാഗ്യക്കേടായി അവതരിപ്പിക്കുക  കുഞ്ഞിന്റെ മുന്നിൽ വച്ച് പാവം എന്ന് പറഞ്ഞു വീണ്ടും വീണ്ടും സഹതപിക്കുക, മൂക്കിൽ കൂടി തികട്ടി വരുന്നത് കണ്ടു അറപ്പു പ്രകടിപ്പിക്കുക,  കുഞ്ഞിന്റെ വായിൽ ഭക്ഷണ പദാർഥങ്ങൾ വച്ച് കൊടുക്കുക എന്നിങ്ങനെ മാതാപിതാക്കൾ ഓരോ ദിവസവും നേരിടുന്ന വെല്ലുവിളികൾ പലതാണ്.  അതുകൊണ്ടാണ് ചിലരെങ്കിലും ഇനിയൊരു കുട്ടി വേണ്ട എന്ന് വയ്ക്കുന്നത്.

ശസ്ത്രക്രിയയാണ് ഇതിനുള്ള പരിഹാരം. ചിലപ്പോൾ ആദ്യത്തെ തവണ കൊണ്ട് തന്നെയോ ചിലപ്പോൾ തവണകളായി അഞ്ചും ആറും  തവണകളോ  ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തേണ്ടി വരുന്നു. 

"ഇത് പ്ലാസ്റ്റിക് സർജറി അല്ലേ വല്യ കാര്യം ഒന്നും അല്ല" എന്ന് പറഞ്ഞ സുഹൃത്തുക്കൾ എനിക്കിടയിൽ ഉണ്ട്. അത് കേട്ട സമയത്ത് വലിയ വിഷമം തോന്നിയെങ്കിലും പിന്നീട് ആണ് ശരിക്കൊന്നു ചിന്തിച്ചത്. ഇതിനെക്കുറിച്ച് ധാരണയില്ലാത്തതാണ് ആളുകളുടെ പ്രശ്നം. അതുകൊണ്ടാണ് ഈ കുഞ്ഞുങ്ങൾ വളർന്നു വരുമ്പോൾ അവരുടെ സംസാരത്തെ നാം അടക്കം പരിഹാസ വിഷയമാക്കുന്നത്. അതുകൊണ്ടാണ് സൗണ്ട് തോമ കണ്ടു നമുക്ക് ചിരിക്കാൻ പറ്റുന്നത്. 

ഒരു പരിധി വരെ സംസാരം ശരിയാകുമെങ്കിലും എല്ലാ കുട്ടികളിലും അത് സംഭവിക്കുന്നില്ല. പിന്നീട് അവർ സമൂഹത്തിനു പിന്നിലേക്ക് പോകുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്. അതുകൊണ്ടാണ് ഒപ്പമുണ്ടായിട്ടും പത്തുപേർക്ക് മുന്നിൽ നിന്ന് മനസ്സിൽ ഉള്ളത് പറയുന്ന സൗണ്ട് തോമ നമ്മുടെ ഒന്നും ഇടയിൽ ഇല്ലാതെ പോകുന്നത്. 

നമ്മുടെ കളിയാക്കലുകൾ, നമ്മുടെ ഇടപെടലുകൾ, നമ്മൾ ഒന്ന് ഇരുത്തി ചിന്തിക്കേണ്ട സമയം അതിക്രമിച്ചിരിക്കുന്നു. അവർ നമ്മളാണെകിൽ എന്ന രീതിയിലേക്ക് ഇനി എങ്കിലും ചിന്ത വളരേണ്ടിയിരിക്കുന്നു.

....................................................................................................................................................

അമ്മിണിക്കുട്ടി സുഖമായി ഇരിക്കുന്നു. ഫെബ്രുവരി 14 നു നാല് മണിക്കൂർ നീണ്ട ശസ്ത്രക്രിയയും തുടർന്നു വന്ന കിടിലോസ്‌കി ന്യുമോണിയയും അതിജീവിച്ച്  ചിത്രശലഭം പോലെ ഓടിനടക്കുന്നു. അന്നും ഇന്നും അവളൊരു സാധാരണ കുഞ്ഞാണ്. അമ്മിഞ്ഞകഥകൾ ഞങ്ങൾ പറയാറില്ല. അതിനു പകരം അവൾ വയറും മനസും നിറയെ കഞ്ഞിയും, അപ്പവും തോന്നുന്നതെന്തും കഴിക്കുന്നു. അമ്മിണിയും അപ്പയും അമ്മയും സുഖമായി ഇരിക്കുന്നു.